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En attente d’une greffe salvatrice
Mes gênes sont porteurs d’une maladie rare qui se nomme hypogammaglobulinémie, elle provoque à court, moyen ou long terme, tout dépend des patients, des bronchectasies et athélectasies qui surviennent après une grosse infection. Pour ma part ce fût à court terme puisque j’ai eu une pneumonie mal soignée à l’âge de quatre ans.
Dans mon enfance, la vie me paraissait normale, je faisais à peu près tout comme les autres.
A l’adolescence, les choses se sont compliquées. Mes traitements ont été pendant des années aérosols, kinésithérapie quotidienne (7 jours sur 7), traitements intraveineux.
Etant de formation scientifique, je me suis renseignée moi-même sur la greffe puis j’en ai parlé au pneumologue qui m’a déconseillé cette voie. Je lui ai fait confiance et j’ai tenté de mener une vie normale en travaillant, après seulement quelques mois j’étais épuisée et me suis ensuite retrouvée sous oxygénothérapie d’abord seize heures par jour ensuite vingt-quatre heures.
Je décide alors de consulter un autre médecin qui lui, me propose la greffe dès les premières consultations je n’ai bien sûr pas refusé une telle proposition alors que cela fait trois ans que cette idée fait son chemin dans ma tête. A présent, je dois m’inscrire sur la liste d’attente et j’ai hâte d’en finir avec cette dépendance au niveau kiné, aérosol, oxygène... Le plus contraignant c’est la kiné, c’est fatiguant et il faut toujours être disponible pour le kinésithérapeute, sans oublier l’oxygène.
Exemple de situation « pénible », hier je me promenais (et oui je maintiens ma condition physique pour ne pas qu’elle se dégrade) j’étais à 100 mètres de chez moi lorsque vint la pluie, j’ai essayé d’accélérer le pas mais 50 mètres plus loin j’ai dû arrêter car je n’en pouvais plus… Résultat… y a-t-il besoin de le mentionner ?!
Pour moi, la greffe est une perspective de vivre enfin une vraie vie sans avoir de contraintes et de pouvoir réaliser mes rêves, faire des projets, faire des choses que je n’ai jamais pu faire… Bien évidemment il y a des effets secondaires, on doit prendre des anti-rejets à vie mais quand on a la possibilité de choisir entre kiné et médicaments, mon choix est vite fait.
Ma peur pour l’instant dans cette attente, c’est la déchéance car ça arrive tellement vite, comme je l’ai expliqué plus haut en deux mois de temps je suis passée de la vie active à la vie passive en étant attachée à un tuyau de quinze mètres.
Pour l’instant ma « vie » est rythmée par les séances de kinésithérapie, aérosols, oxygène presque en continu, les visites à l’hôpital pour la revalidation, les perfusions d’anticorps que nécessite ma maladie, les visites de contrôle, les cures d’antibiotiques intraveineuses.
J’ai peu de remerciements à faire mais j’en fais aux personnes qui m’ont soutenue et ceux qui me soutiennent dans mes nouvelles démarches.
Lydia
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